Lo que todo sanitario debería saber
Y llega el día, ese día en el que el mundo se hace pedazos y la vida se sostiene entre la incertidumbre, la culpa, las dudas y el miedo a la muerte, al dolor, al sufrimiento. Nadie está preparado para afrontar el momento en que te comunican que padeces un cáncer de mama. En ese preciso instante, la persona que tienes ante ti se convierte en tu único salvavidas.
En España, se estima que una de cada ocho mujeres sufrirá cáncer de mama a lo largo de su vida. La buena noticia es que las cifras de mortalidad son cada vez más bajas: en nuestro país, la tasa de supervivencia global es el 85,5% a los cinco años del diagnóstico de este tumor, según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).
Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, que se conmemora mañana 19 de octubre, el Dr. Leonardo Romero, nos acerca a esta patología desde una perspectiva más humana, tras lo aprendido como radiólogo experto en mama, desde hace 15 años.
¿Cómo se comunica el diagnóstico?
No existe una buena forma de dar malas noticias. El cáncer no es solo una enfermedad, es en cierta forma, una sentencia, que a veces se percibe como un indulto momentáneo. Cuando te dispones a etiquetar a una persona con la “peste de siglo XXI”, eres consciente que con un par de frases cambiarás la vida de una mujer para siempre, de forma que, comunicar el diagnóstico es todo un reto. Destacaría lo que considero que es la clave más importante: tú no eres el protagonista, la protagonista es la mujer (a veces hombre) quien recibirá el diagnóstico. Hay que poner el foco en la otra persona y no en uno mismo, y para ello, se requiere aprendizaje constante y permanente.
¿Cómo se responde a las reacciones emocionales de la paciente? ¿Qué impacto tiene el diagnóstico de cáncer de mama en su bienestar psicológico?
Responder en vez de reaccionar ya implica entrenamiento, arte y ciencia. Hay que saber manejar silencios y palabras, e intentar acompañar y entregar lo que la mujer necesita en el momento, no lo que tú crees que es correcto. Estar por ella, atender y comprender a la persona que tienes delante, en vez de por tus opiniones objetivas y tu moral, y esto, implica mucha lucidez y sabiduría. El impacto es total, no solo por la afectación de la glándula mamaria, sino porque se trata de un ser humano con sus proyectos, sus afectos y su entorno, el que se siente amenazado.
Dr. Leonardo Romero
¿Qué elementos influyen en la toma de decisiones terapéuticas de las mujeres que lo padecen?
Esta cuestión es más técnica, puesto que hay muchos tipos de cánceres, perfiles moleculares, presencia o ausencia de receptores hormonales, tamaño, afectación (o no) de la axila, saber si es único o múltiples, uni o bilateral, si hay metástasis a distancia… todo ello determina la decisión terapéutica. Actualmente, más del 80%, presentan ausencia de enfermedad a los 10 y 20 años del diagnóstico.
¿Cuál es el papel que desempeña el profesional sanitario en las diferentes etapas? ¿Y cómo puede ayudar el entorno? ¿Qué actitudes ayudan y cuáles más bien obstaculizan el bienestar de las mujeres con cáncer de mama?
Los profesionales sanitarios tenemos un rol privilegiado, ya que, disponemos del conocimiento, pericia, experiencia, tecnología y recursos suficientes como para entender que la mayoría de las veces la enfermedad sucumbirá. Sin embargo, aún es más relevante ejercer de ser humano en un momento donde es tan necesario contar con uno cerca. Esto significa formarse y cultivarse para ser los seres humanos que necesita una mujer ante un reto tan duro como lo es un cáncer de mama. No solo es suficiente tener conocimiento del tumor, sino de la persona, tenemos que incluir dentro del protocolo y de las Guidelines, la parte emocional y espiritual, pues también forman parte del ser humano.
¿Cómo acompañar un diagnóstico de cáncer de mama?
Con humildad, con incertidumbre porque nunca puedes hacerte la idea de cuál será la reacción que tendrá en el momento de comunicarle el diagnóstico, porque no hay dos personas iguales, por lo tanto, no es protocolizable. Por otro lado, con empatía, pues has de conectar emocionalmente con una persona que no le duele el pecho, sino que le aterra la incertidumbre, ver cómo sus proyectos pueden tambalearse y la posibilidad de morir pronto. Se trata de una crisis vital que debes acompañar porque vuelvo a insistir, no de un diagnóstico, sino de la mujer que tienes ante ti.
Pero sobre todo con compasión, pues has de poder actuar para poder minimizar el impacto que significa en cada persona, perder esta oportunidad, a mi forma de entender, es trágico.
¿Cómo puede el personal médico, en especial oncológico, que se rige por un sistema basado en la objetividad y el protocolo, tener un trato más humano con sus pacientes?
El personal sanitario debe entender que no somos objetos, somos sujetos, y debemos entrenarnos en la subjetividad. “No somos un tumor, somos un ser humano”, además de ser expertos en tumores, tenemos que ser expertos en seres humanos. Insisto, no es una opción, es una urgente necesidad dentro de todo el sistema de salud, pues ni somos un algoritmo, ni un número estadístico que llaman pronóstico.
Existen habilidades humanas que se conocen como “habilidades blandas” o “Softs Skills”, que hemos dejado fuera de los programas educativos, excluidas de los indicadores de salud, y que no se debaten en congresos científicos; cuando de hecho, son absolutamente transformadoras si se incluyen. Así, lo han constatado en países como Reino Unido donde la compasión, es una de las habilidades necesarias del sanitario del siglo XXI.
En ocasiones, se tiende a limitar esa humanización a lo que sería una palabra amable, una sonrisa… pero, ¿qué aborda el concepto de humanizar la asistencia sanitaria?
La humanización es un término resbaladizo que se ha prestado a algunas críticas violentas, usualmente de quienes padecen de ella. Por el contrario, opino que es pragmático, es científico, es verdaderamente inteligente; pero no hablo de memoria o de información, hablo de la inteligencia emocional, espiritual o intrapersonal. Por ejemplo, en Australia para poder estudiar medicina te miden tus niveles de empatía, es decir, de inteligencia emocional. En este sentido, hay evidencia de que el personal médico más exitoso está formado no por quienes saben más, sino por aquellos que conectan más con sus pacientes, y por supuesto, usan su conocimiento como lo que es, una herramienta.
No se trata de ser un Teletubbie con bata, sino de ser un profesional con humildad, compasión, amabilidad, asertividad, respeto, dignidad y un largo etcétera.
¿El hecho de tener cáncer es convertirte en la enfermedad? Existe una “cosificación” de la persona en lugar de considerarla como un todo, con valores, emociones, sentimientos.
Muchas veces cuando comunicamos el diagnóstico de cáncer de mama, le recordamos a la paciente, lo siguiente:
- Ella forma parte del tratamiento, y cada vez, hay más evidencia que es una parte protagónica del mismo. Deberíamos empoderar a la persona que lo padece siempre que sea posible. Sueño que algún día no las llamemos pacientes sino ACTIENTES.
- El 99.99999% de sus células están sanas. Ella no es un tumor con dos piernas, sólo tiene un mínimo porcentaje de células que se han revelado y que con ciencia y con arte serán historia para contar a sus nietos, pronto.
¿Influye la humanización en la adherencia de las pacientes?
Totalmente. Solo “mirando a los ojos” y llamando a las personas por su nombre, según algunos estudios, ha disminuido la no adherencia al tratamiento en un 50%.
Lo que ahora es una anécdota de un grupo de sanitarios Happy Flowers, pasará en unos años a ser obligatorio, y en unas décadas, será ilegal ejercer dentro de la salud, sin ser un experto en personas, al menos así lo deseo.
¿Qué significa que el profesional sanitario debe empezar a hablar del paciente desde una perspectiva holística, con una visión biopsicosocial?
Es fundamental y muy inteligente, no solo por la importancia de hacerlo sino por las consecuencias de no hacerlo, que es la norma actual y que acarrea un coste biopsicosocial insostenible en los sanitarios. Esto se traduce en tasas de Burnout sobre el 50% y en una tasa de suicidio medio de profesionales muy alta, como en el caso de la de las médicas, que, por cierto, en algunos países, se duplica.
En las pacientes tiene un coste altísimo, por no adherencia al tratamiento, por readmisiones altísimas antes de los cuatro meses por la misma patología, por derivaciones a otras especialidades y abuso de solicitud de pruebas diagnósticas, entre otras.
La gestión del sistema de salud no ha priorizado la implementación de valores como la empatía, la compasión, y habilidades humanas y de gestión emocional dentro de la atención al paciente. ¿Qué carencias tiene el sistema sanitario actual? ¿A qué retos se enfrenta?
Esta es la asignatura pendiente de las universidades, los centros de salud, sociedades científicas, colegios profesionales, gobiernos, etcétera. Nos encontramos en una sociedad donde invertimos el medio por el fin. El fin de todo lo que hacemos, eres tú, soy yo como ser humano. Los medios, son el conocimiento, la tecnología, el dinero, la ciencia, las normas; pero insisto, estamos “patas para arriba”. Lo habitual es que el medio sea el fin, y viceversa, y así nos va.
Buenas prácticas para la humanización en salud
Es necesario formarse en comunicación centrada en los pacientes, empatía y compasión; en Gestión Emocional y en Atención Plena, Sentido y Propósito. Pero también, lo es el aprendizaje sobre Inteligencia Emocional, espiritual e intrapersonal. El resultado de todo lo anterior, es la respuesta.
¿Por qué la compasión es una fuerza de transformación social?
La compasión es la posibilidad de actuar en local (en mí) para impactar en global. Es la posibilidad de des(ego)centrarme. Es ciencia, filosofía, espiritualidad, pragmática, innata y entrenable. La compasión es la madre de todas las habilidades humanas, si en la moneda de la vida, el amor es la cara, la compasión es la cruz.
La neuroplasticidad permite poder entrenar la compasión en mí y transformarme, la socioplasticidad compasiva permite hacer lo mismo, pero en la sociedad. Al menos así lo soñamos millones de personas.
Por último, ¿qué has aprendido de tus pacientes?
Todas mis últimas crisis vitales desde los 35 años provienen de quienes llamo mis maestras (pacientes). Muchas de ellas son actualmente grandes amigas, otras han fallecido. Ahora estoy enganchado a “las crisis” y espero que nunca acaben, pues, para mí, son el motor que me inspira a seguir des-aprendiendo, des-creyendo, des-andando y me llevan, como en la radiología, a ver por debajo de la piel, pero en vez de observar órganos, veo seres humanos con mis mismos anhelos, miedos y sueños.
He aprendido que una cosa es lo útil (conocimiento científico/tecnología) y otra cosa es lo importante (lo humano). Lo último me da sentido y propósito.